Historias de vida de madres de hijos con discapacidad.

Abstract

Propósito: conocer las historias de vida de las madres de hijos con discapacidad en el Centro Centinelas de la Vida. San Luis de Pambil, Bolívar – Ecuador 2021. Metodología: enfoque cualitativo, tipo de estudio de caso con diseño fenomenológico y narrativo, cuya recolección de datos se ejecutó a través de una entrevista semiestructurada en profundidad, previo a la firma del consentimiento informado. Se seleccionaron ocho madres de niños/as y adolescentes de la institución analizada, quienes cumplieron los criterios de inclusión. Resultados: las madres de familia sintieron confusión y tristeza cuando se enteraron de la discapacidad de sus hijos e hijas ya que nunca se imaginaron tener hijos así, les costó trabajo aceptar la discapacidad, no han sido víctimas de rechazo, las cuidadoras han presentado estrés, dolores osteomusculares y de cabeza por el esfuerzo físico que realizan al movilizar a sus hijos. Entre los principales cuidados que brindan son terapias de rehabilitación, aseo personal, alimentación y vestimenta. Respecto al apoyo familiar la mayoría lo reciben con ayudas económicas, cuidado y apoyo moral. Conclusiones: los sentimientos positivos y de agrado por parte de las cuidadoras son alegría, fortaleza y satisfacción al ver que sus hijos logran hacer alguna actividad de forma autónoma, a pesar del agotamiento físico y mental continúan brindando cuidados. Limitada capacitación para su cuidado y el de sus hijos con discapacidad. El apoyo familiar no es suficiente para el cuidado de sus hijos, pues han considerado en algún momento retomar sus estudios, trabajo y relaciones personales.