UNIVERSIDAD ESTATAL DE BOLIVAR FACULTAD DE JURISPRUDENCIA, CIENCIAS SOCIALES Y POLÍTICAS CARRERA DE DERECHO Trabajo de Integración Curricular previo a la obtención del Grado en Abogado Tema: "Derechos constitucionales de personas con discapacidad en cuidados paliativos frente a la eutanasia, en Guaranda, año 2023" Autor: Diana Guadalupe Salazar Ribadeneira Tutor: Dr. Robert Enrique Flores Pillajo GUARANDA – ECUADOR SEPTIEMBRE 2024 III DECLARACIÓN JURAMENTADA Yo, Diana Guadalupe Salazar Ribadeneira, egresada de la carrera de derecho de la facultad de Jurisprudencia, Ciencias Sociales y Políticas de la Universidad Estatal de Bolívar, bajo juramento declaro de forma libre y voluntaria que el presente Trabajo de Integración Curricular titulado "DERECHOS CONSTITUCIONALES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN CUIDADOS PALIATIVOS FRENTE A LA EUTANASIA, EN GUARANDA, AÑO 2023"; ha sido realizado por mi persona con la dirección de mi tutor el Dr. Robert Flores Pillajo, Docente de la C arrera de Derecho, Facultad de Jurisprudencia Ciencias Sociales y Políticas de la Universidad Estatal de Bolívar, por lo tanto este es de mi autoría; debo dejar constancia que las expresiones vertidas en el desarrollo de este Trabajo de Integración Curricular las he realizado apoyándome en bibliografía actualizada, entrevistas y análisis, que sirvieron para exponer posteriormente mis criterios en este Trabajo de Integración Curricular. -------------------------------------------------------- Atentamente Diana Guadalupe Salazar Ribadeneira Autora V DEDICATORIA Dedico este logro a mi padre Segundo Marcos Salazar Ribadeneira y a mi madre María Elmina Guadalupe Ribadeneira Ledesma en profundo agradecimiento a su dedicación, amor, paciencia y apoyo hacia mi persona, tienen mi eterna admiración por todo lo que me han enseñado, y hoy por hoy son la fuente de todos mis éxitos. Los amo profundamente y me llena de orgullo honrarlos mediante este logro académico. VI AGRADECIMIENTO En primer lugar, agradezco a Dios por guiarme e iluminarme cada día de mi vida, por haberme otorgado una maravillosa familia y llenarme de bendiciones. También, agradezco a mis padres por mi formación académica y personal, ya que, han sido un pilar fundamental en mi desarrollo y aprendizaje, su amor y consejos me han ayudado en este viaje educativo, sus palabras de aliento han sido mi inspiración. A mis amados hijos Daniel Israel Quincha Salazar y Anthonny Rafael Quincha Salazar que me han acompañado día tras día enseñándome el verdadero significado de amor y comprensión, gracias por ser mi fuente de aliento y mi motor para esforzarme cada día más. A la Universidad Estatal de Bolívar por brindarme la oportunidad de aprender con profesionales capacitados que me han ayudado a lo largo del tiempo en mi formación académica en diferentes áreas de la abogacía, todos los catedráticos de esta prestigiosa institución me han brindado experiencias que para mí son inolvidables. Y, a mi ejemplar Tutor de Trabajo de Integración Curricular, Dr. Robert Flores, por su guía experta y amable, este trabajo es el reflejo de su paciencia y excepcional profesionalismo. VII ÍNDICE GENERAL CERTIFICACIÓN DE AUTORÍA ..................................................................... II DECLARACIÓN JURAMENTADA ................................................................. III INFORME DE TURNITIN ................................................................................ IV DEDICATORIA .................................................................................................... V AGRADECIMIENTO ........................................................................................ VI ÍNDICE GENERAL .......................................................................................... VII ÍNDICE DE FIGURAS ......................................................................................... X ÍNDICE DE ANEXOS ........................................................................................ XI Capítulo I: Problema ............................................................................................. 1 1. Título ............................................................................................................... 1 1.1 Resumen/ Abstract ................................................................................ 2 1.2 Introducción .......................................................................................... 5 1.3 Descripción Detallada del Problema .......................................................... 6 1.4 Formulación del problema ......................................................................... 9 1.5 Hipótesis ....................................................................................................... 9 1.6 Variables ....................................................................................................... 9 1.6.1 Variable independiente......................................................................... 9 1.6.2 Variable dependiente ............................................................................ 9 1.7. Objetivos .................................................................................................... 10 1.7.1 Objetivo General ................................................................................. 10 1.7.2 Objetivos Específicos .......................................................................... 10 1.8 Justificación del tema ................................................................................ 11 Capitulo II : Marco Teórico ................................................................................ 13 2.1. Unidad I – Derechos de las Personas con Discapacidad ......................... 13 2.1.1 Derecho a la vida. ................................................................................ 14 2.1.2 La Dignidad Humana. ........................................................................ 15 2.1.2.1 La Autonomía Individual y la Capacidad Jurídica de las Personas con Discapacidad. ......................................................................................... 17 VIII 2.1.2.2 La Incapacitación y la Tutela. .......................................................... 18 2.1.2.3 Muerte Digna. ................................................................................... 19 2.1.3 El Derecho a la Salud.......................................................................... 22 2.1.4 Derecho a la Atención Integral a Personas con Discapacidad Severa Profunda ....................................................................................................... 23 2.1.5 Teoría Garantista de Ferrajoli. ......................................................... 25 2.2 Unidad II – Eutanasia. ............................................................................... 27 2.2.1 Aktion T4. ............................................................................................ 27 2.2.2 Análisis de Caso .................................................................................. 28 2.2.3 Comité Interdisciplinario para Resolver la Aplicación de la Eutanasia ...................................................................................................... 36 2.3 Unidad III - Discapacidad. ......................................................................... 37 2.3.1 Enfermedad Terminal en Personas con Discapacidad .................... 38 2.3.2 Trastornos Mentales por la Enfermedad Terminal en Personas con Discapacidad................................................................................................. 41 2.3.3 Personas con Discapacidad en Cuidados Paliativos. ....................... 42 2.3.4 Sistema de Salud Público Colapsado. ............................................... 46 2.4 Unidad IV - Actuación del Profesional de la Salud en Cuidados Paliativos. .......................................................................................................... 46 2.4.1 Ética Médica. ....................................................................................... 46 2.4.2 La Confidencialidad ........................................................................... 49 2.4.3 Principios Bioéticos ............................................................................. 49 2.4.4 Consentimiento Informado ................................................................ 50 2.5 Unidad V- Marco Histórico ...................................................................... 53 2.5.1 Antecedentes Histórico de la Eutanasia en el Ecuador para Personas con Discapacidad en Cuidados Paliativos ................................. 53 2.6 Unidad VI - Marco Legal .......................................................................... 56 2.6.1 La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad................................................................................................. 56 2.6.2 Otras normativas internacionales ..................................................... 58 2.6.3 Constitución de la República del Ecuador. ...................................... 60 2.6.4 Otras normativas nacionales. ............................................................ 61 Capítulo III – Metodología .................................................................................. 65 3. Métodos de Investigación. ........................................................................... 65 3.1 Tipos de Investigación. .............................................................................. 65 IX 3.2 Técnicas e instrumentos de investigación ................................................ 66 3.3 Criterio de inclusión y criterio de exclusión ........................................... 68 3.4 Población y muestra .................................................................................. 68 3.5 Localización geográfica del estudio ......................................................... 69 Capítulo IV: Resultados y discusión ................................................................... 70 4.1 Resultados .................................................................................................. 70 4.2 Discusión ................................................................................................... 108 Capítulo V – Conclusiones y Recomendaciones .............................................. 110 4.1 Conclusión ................................................................................................ 110 5.2 Recomendaciones ..................................................................................... 111 Anexos ................................................................................................................. 125 X ÍNDICE DE FIGURAS Tabla 1. Técnicas e instrumentos de investigación ........................................... 67 XI ÍNDICE DE ANEXOS Anexo 1. Fotografía referencial de tramitación de oficios y solicitudes para el acceso a información en el Hospital Alfredo Noboa Montenegro. ...................... 125 Anexo 2. Fotografía de tramitación de oficios y solicitudes para el acceso a información en el Hospital Básico del IESS Guaranda. ...................................... 125 Anexo 3. Fotografía de identificación del domicilio de la paciente con discapacidad en cuidados paliativos en la ciudad de Guaranda................................................. 126 Anexo 4. Fotografía de agendación de cita para entrevistar al Ab. Cristhian Escobara especialista en derechos constitucionales. ............................................ 127 Anexo 5. Fotografía de entrevista al Sr. William Enrique Viscarra Pozo paciente con discapacidad visual que padece de insuficiencia renal terminal domiciliado en la ciudad de Guaranda. ......................................................................................... 127 Anexo 6. Fotografía con la Sra. Sonia Concepción Caicedo Fierro paciente con discapacidad física y mental del Hospital IESS Guaranda que recibe cuidados paliativos en su domicilio por accidente cerebro vascular. .................................. 128 Anexo 7. Fotografía con la Sra. Sonia Concepción Caicedo Fierro y su enfermera privada. ................................................................................................................. 128 Anexo 8. Fotografía de entrevista a la Sra. Fabiola Emperatriz Fierro Cuesta madre y familiar cuidador de la Sra. Sonia Concepción Caicedo Fierro. ....................... 129 Anexo 9. Fotografía de entrevista al Dr. Santiago Pacheco médico internista del Hospital Alfredo Noboa Montenegro. ................................................................. 129 Anexo 10. Fotografía de entrevista al Ab. Cristhian Escobara especialista en derechos constitucionales. .................................................................................... 130 Anexo 11. Documento del negativo para obtener información y datos estadísticos en el Hospital Básico del IESS Guaranda. ........................................................... 131 Anexo 12. Juramento Hipocrático del médico de la "Declaración de Ginebra" adoptada por la Asociación Médica Mundial (AMM). ........................................ 133 Anexo 13. Extracto de la Sentencia de la Corte Constitucional del Ecuador N° 67- 23-IN/24 con fecha 05 de febrero del 2024 ......................................................... 134 1 Capítulo I: Problema 1. Título "DERECHOS CONSTITUCIONALES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN CUIDADOS PALIATIVOS FRENTE A LA EUTANASIA, EN GUARANDA, AÑO 2023" 2 1.1 Resumen/ Abstract Este proyecto de investigación aborda el dilema crítico entre los derechos constitucionales, la discapacidad, los cuidados paliativos y el debate emergente sobre la eutanasia en el contexto específico de Guaranda, Ecuador. El estudio tiene como objetivo principal analizar cómo se materializan los derechos constitucionales de las personas con discapacidad en situación de cuidados paliativos en Guaranda, considerando el debate emergente sobre la eutanasia. Para lograr esto, se proponen cuatro objetivos específicos: analizar el marco legal y constitucional pertinente, evaluar la situación actual de los cuidados paliativos para personas con discapacidad en Guaranda, examinar las percepciones y actitudes hacia la eutanasia entre los afectados, y proponer recomendaciones para la protección de sus derechos constitucionales. La relevancia de este estudio se fundamenta en el creciente debate sobre la eutanasia y la necesidad de proteger los derechos de grupos vulnerables. Los resultados de esta investigación proporcionan una comprensión profunda de cómo se implementan los derechos constitucionales en la práctica para las personas con discapacidad en cuidados paliativos. Es fundamental destacar que el estudio se basó estrictamente en principios éticos, incluyendo el consentimiento informado, la confidencialidad y la protección de participantes vulnerables. La investigación adoptó un enfoque metodológico mixto, combinando métodos cualitativos y cuantitativos. Se realizó entrevistas a personas con discapacidad en cuidados paliativos, sus familiares, profesionales de la salud y 3 expertos legales. Además, se llevó a cabo un análisis documental de leyes y políticas relevantes. Este enfoque integral permite obtener una comprensión profunda y multifacética de la temática a tratar. Esta investigación contribuye significativamente al conocimiento sobre los derechos de las personas con discapacidad en cuidados paliativos, proporcionando información valiosa para informar a la ciudadanía de Guaranda. Los hallazgos de este estudio tienen el potencial de ser relevantes no solo para el contexto local, sino también para situaciones similares en Ecuador, contribuyendo así a un debate más amplio sobre los derechos al final de la vida y la atención a grupos vulnerables. Abstract This research project addresses the critical dilemma between constitutional rights, disability, palliative care and the emerging debate on euthanasia in the specific context of Guaranda, Ecuador, during the year 2023. The main objective of the study is to analyze how the constitutional rights of people with disabilities in palliative care in Guaranda materialize, considering the emerging debate on euthanasia. To achieve this, four specific objectives are proposed: to analyze the relevant legal and constitutional framework, to evaluate the current situation of palliative care for persons with disabilities in Guaranda, to examine the perceptions and attitudes towards euthanasia among those affected, and to propose recommendations for the protection of their constitutional rights. The relevance of this study is grounded in the growing debate about euthanasia and the need to protect the rights of vulnerable groups. The results of 4 this research provide an in-depth understanding of how constitutional rights are implemented in practice for people with disabilities in palliative care. It is essential to emphasize that the study was strictly based on ethical principles, including informed consent, confidentiality and protection of vulnerable participants. The research will adopt a mixed methodological approach, combining qualitative and quantitative methods. Interviews were conducted with people with disabilities in palliative care, their family members, health professionals and legal experts. In addition, a documentary analysis of relevant laws and policies was conducted. This comprehensive approach allows us to obtain a deep and multifaceted understanding of the subject matter. This research contributes significantly to knowledge about the rights of people with disabilities in palliative care, providing valuable information to inform the citizens of Guaranda. The findings of this study have the potential to be relevant not only to the local context, but also to similar situations in Ecuador, thus contributing to a broader debate on end-of-life rights and care for vulnerable groups. 5 1.2 Introducción Los derechos constitucionales de las personas con discapacidad en cuidados paliativos frente a la eutanasia en la actualidad se han convertido en el centro de varios debates sociales, jurídicos y religiosos, debido a que, los avances y estudios médicos siguen en constante progreso, el ser humano ya ha encontrado fármacos que ayudan a tratar patologías graves e incluso hasta enfermedades terminales, mediante los conocidos cuidados paliativos que permiten una atención especializada para influir de manera positiva en la calidad de vida del paciente que se encuentra cruzando por una enfermedad catastrófica terminal, aliviando sus síntomas y brindando apoyo constante sin el fin de proyectar una cura alguna sino más bien enfocándose en aliviar el malestar y sufrimiento del paciente, pero asi mismo, tenemos lo opuesto a los cuidados paliativos que es el uso de la inyección letal conocida como “la eutanasia activa” que si bien es cierto es una herramienta útil y despenalizada ya en el Ecuador para que las personas puedan evitar sentir sufrimiento extremo al ser diagnosticados con enfermedades mortales, pero para acceder a esta alternativa que evita el dolor primeramente debe ser analizada según la circunstancia del paciente para no violentar derechos por motivos como carencias económicas o inaccesibilidad a tratamientos eficientes entre otros, debido a que la realidad social, cultural y religiosa de cada persona es distintas y la práctica de la administración de eutanasia en los ecuatorianos es una realidad nueva, dado que, por esta razón existe incertidumbre jurídica en el sistema legal, aun asi, siempre debe considerarse el bienestar del paciente, la protección de sus derechos y la dignidad humana. 6 1.3 Descripción Detallada del Problema Millones de personas sufren de enfermedades terminales o crónicas catastróficas a nivel mundial que generan grandes dilemas éticos y legales relacionados con la administración de la eutanasia o el acceso a los cuidados paliativos para definir el rumbo a seguir en los finales de la vida del paciente. La eutanasia es un tema controvertido en muchos países, lo que provoca discusiones sobre el derecho a morir con dignidad en comparación con el derecho a la vida. La Organización Mundial de la Salud (2020) ha señalado que, aunque más de 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos cada año, solo un pequeño porcentaje de ellas tienen acceso a estos servicios. En consecuencia, utilizando inadecuadamente la figura de la eutanasia es y sería una opción viable para quienes sufren una ausencia de cuidados paliativos. Las personas con discapacidad con enfermedad terminal sienten un sufrimiento prolongado y pueden tomar la opción de la eutanasia erróneamente debido a la falta de preocupación estatal o familiar para solucionar o aliviar su problema. Además, la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad establece que todos los individuos tienen derecho a la dignidad y a la atención médica adecuada, lo que incluye el acceso a cuidados paliativos (Naciones Unidas, 2006, Art 25). Sin embargo, en muchos países, la discriminación de las personas con discapacidad y la pobreza conducen a la exclusión de este grupo vulnerable de personas a la atención médica necesaria. Esto crea un escenario en el que la eutanasia puede verse como una solución más fácil que la atención paliativa, lo que podría llevar a decisiones apresuradas y a la 7 violación de los derechos de las personas con discapacidad. Quizás alguna autoridad en su autoritarismo demencial o total desconocimiento pretenda implementar un nuevo “Aktion T4” como en el año 1939 en el régimen nazi, donde un sistema cruel y despiadado causo la exterminación masiva de las personas con discapacidad, cuyo proyecto fue aprobado por Adolf Hitler. (Prada, 2021) En América Latina, la situación es igualmente compleja. La región enfrenta una crisis de acceso a cuidados paliativos y una creciente demanda de eutanasia. A pesar de que varios países han comenzado a legislar sobre la eutanasia, como Colombia y más recientemente Ecuador, la implementación de cuidados paliativos sigue siendo deficiente, como consecuencia, las personas que requieren cuidados paliativos no los reciben, lo que agrava el sufrimiento de quienes padecen enfermedades terminales. Esta falta de atención adecuada puede llevar a que la eutanasia se perciba como la única alternativa viable para aliviar el sufrimiento, especialmente entre las personas con discapacidad, quienes a menudo enfrentan barreras adicionales para acceder a la atención médica. Esta situación se agrava para las personas pobres con enfermedades terminales, quienes con frecuencia viven en condiciones de vida precarias y dependen de un sistema de salud publico colapsado, que en algunos casos tienen poca o ninguna atención médica especializada, además de no encontrar en la mayoría de veces medicación útil para su enfermedad terminal. La despenalización de la eutanasia por parte de la Corte Constitucional en el Ecuador, el 7 de febrero de 2024, en respuesta a casos de personas con discapacidades graves, como el de Paola Roldán, ha mostrado lo complicado que 8 es este tema en una situación donde muchas personas están sufriendo en un contexto donde los derechos constitucionales de las personas con discapacidad son fundamentales. Este cambio legal ocurre en un país donde no hay suficientes cuidados paliativos, lo que plantea un dilema ético y jurídico sobre la opción de la eutanasia como solución al sufrimiento extremo. Aunque la Constitución ecuatoriana reconoce el derecho a la vida y a la salud, se ha discutido cómo interpretarlo y aplicarlo en el contexto de la eutanasia y los cuidados paliativos. La Corte Constitucional ha reconocido el derecho a una muerte digna en su jurisprudencia, aunque no de manera explícita, lo que ha llevado a confusiones sobre la legalidad y regulación de la eutanasia en el país. Las personas con enfermedades terminales podrían verse presionadas a optar por la eutanasia en lugar de recibir el apoyo necesario para una muerte digna como resultado de que el Estado no entrega recursos a salud y en ocasiones la familia no presta el apoyo necesario en el ámbito afectivo. Esta cuestión tiene múltiples consecuencias. Por un lado, la legalización de la eutanasia podría ofrecer a quienes sufren una opción digna, pero también podría llevar a abusos si no se toman medidas adecuadas. Esto incluye el riesgo de que las personas con discapacidad se vean como "cargas" y se les imponga la eutanasia porque no hay recursos para cuidados paliativos. (Jadán & Macas, 2024) La ausencia de una regulación clara podría llevar a decisiones imprecisas e injustas en la práctica de la eutanasia. Las tensiones entre el derecho a la vida y el derecho a una muerte digna probablemente persistan si la situación actual continua. Las personas con 9 discapacidad podrían verse obligadas a tomar decisiones difíciles en un contexto de sufrimiento extremo si no se mejora el acceso a cuidados paliativos y se establece una regulación clara de la eutanasia (Rogel, Calderón , & Durán, 2024) 1.4 Formulación del problema ¿La legalización de la eutanasia en Ecuador garantiza el respeto a los derechos constitucionales de las personas con discapacidad, especialmente en un país con escasos recursos para la atención de cuidados paliativos? 1.5 Hipótesis ¿La despenalización de la eutanasia se configura en un limitante para el desarrollo de los derechos constitucionales de las personas con discapacidad que requieren de cuidados paliativos en la ciudad de Guaranda? 1.6 Variables 1.6.1 Variable independiente Despenalización de la eutanasia. 1.6.2 Variable dependiente El desarrollo de los derechos constitucionales de personas con discapacidad en cuidados paliativos en la ciudad de Guaranda. 10 1.7. Objetivos 1.7.1 Objetivo General Analizar los derechos constitucionales de las personas con discapacidad en Guaranda en el contexto de los cuidados paliativos y la eutanasia, evaluando las implicaciones legales y sociales durante el año 2023. 1.7.2 Objetivos Específicos • Examinar la normativa constitucional del Ecuador sobre el derecho a la vida y la salud de las personas con discapacidad. • Analizar los fundamentos jurídicos de la sentencia de la Corte Constitucional sobre la eutanasia No 67-23-IN/24 en relación con la dignidad humana. • Investigar las experiencias de las personas con discapacidad que reciben cuidados paliativos en Guaranda, analizando cómo sus derechos constitucionales son respetados o vulnerados en el contexto de la eutanasia durante el año 2023. • Evaluar el papel de los profesionales de la salud de Guaranda en el año 2023 en la toma de decisiones sobre la eutanasia y la atención paliativa. 11 1.8 Justificación del tema Es importante esta investigación porque la cultura y los valores sociales en el Ecuador con frecuencia dan más importancia a la vida que a cualquier otra cosa, obstaculizan la aceptación general de la eutanasia. Muchas personas están atrapadas en situaciones de sufrimiento prolongado debido a la falta de recursos en el sistema de salud ecuatoriano que brinda cuidados paliativos adecuados a los pacientes y varios profesionales de la salud dentro del sistema no tienen capacitación y sensibilización sobre la eutanasia y los cuidados paliativos, generando confusión y miedo hacia estas prácticas no solo a nivel local como es en la ciudad de Guaranda sino a nivel nacional. Para realizar esta investigación se contó con bibliografías sobre la eutanasia y normativa vigente sobre los derechos constitucionales de personas con discapacidad y cuidados paliativos, con el fin de abordar una intersección crítica entre los derechos humanos, la salud pública y la ética médica en los cuidados paliativos y la eutanasia en pacientes con discapacidad que padecen de enfermedades terminales analizando la aplicación práctica de los derechos constitucionales en un contexto local en la ciudad de Guaranda. En esta investigación, a pesar de, que la Constitución del Ecuador establece un amplio marco de derechos para las personas con discapacidad su materialización en situaciones de cuidados paliativos y frente a debates emergentes como la eutanasia aún no han sido suficientemente explorados, este estudio permite identificar posibles brechas entre la legislación y su implementación efectiva en Guaranda. 12 La motivación de esta investigación se basa en la población guarandeña que sufre de discapacidad y necesitan de cuidados paliativos, ya que, a menudo enfrenta barreras en el acceso a servicios de salud básica a medida que la dificultad aumenta en el caso de los cuidados paliativos. Por ello, esta investigación contribuye a visualizar sus necesidades específicas y los desafíos que enfrenta este grupo de personas vulnerables y sus familiares o cuidadores en la toma de decisiones al final de la vida en estas lamentables condiciones. 13 Capitulo II : Marco Teórico 2. Marco Teórico 2.1. Unidad I – Derechos de las Personas con Discapacidad Dentro de nuestra sociedad existen los derechos con el propósito de establecer igualdades y justicia entre las personas, especialmente los derechos humanos que permiten la protección de cada uno en cualquier circunstancia, con el ánimo de apreciar una vida digna aunque no se encuentre en circunstancias normales a otros como es el caso de las personas con discapacidad, cuya condición es protegida en el marco legal para brindar bienestar y cuidado a la calidad de vida de este grupo social, asi como, para protegerlos contra los riesgos que esta limitación expone. La legislación ecuatoriana al igual que varios instrumentos internacionales legales han creado normativa para favorecer, apoyar y ayudar a este grupo prioritario y en vulneración, la cual, garantiza que el Estado tanto como la sociedad cumplan, respeten y efectúen los derechos que se les han establecido a las personas con discapacidad para proporcionarles una vida estable y benéfica que les permita incluirse, asociarse y participar como la multitud. Este primer capítulo tiene un enfoque en los derechos especiales de inclusión que posee cada persona del grupo social tratado a más de los derechos inherentes al ser humano. Pues bien, los principales derechos que los amparan se encuentran estipulados dentro de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, siendo los derechos más relevantes para 14 una persona con discapacidad los siguientes: el derecho a la igualdad para su plena participación y desarrollo en pro de evitar que surjan casos de discriminación , el derecho a un entorno accesible que se adapte a su realidad y necesidades, el derecho a una educación adecuada implementando mecanismos idóneos a sus privaciones, el derecho a un empleo con ajustes de apoyo según como su condición lo amerite , el derecho a la salud con adaptación de servicios y personal capacitado con equipos médicos adaptados, el derecho a tomar decisiones libres y voluntarias, el derecho a vivir sin ningún tipo de abusos especialmente físicos o emocionales y el derecho al voto o a participar dentro de las elecciones como candidato; por ejemplo, el caso del político Lenin Moreno ex presidente del Ecuador quien víctima de la delincuencia recibió un disparo en la época de los noventa cuya consecuencia fue la perdida de la movilidad de ambas piernas y desde entonces ha tenido que utilizar una silla de ruedas convirtiéndose en una persona con discapacidad, condición que no ha sido excusa de limitación ni impedimento para convertirse en el soberano del Ecuador en las elecciones presidenciales del año 2017 (Noboa, 2017). 2.1.1 Derecho a la vida. Es aquel derecho propio del ser humano a existir independientemente de tener o no una discapacidad es inherente de sí mismo, por ende, no se le puede ser arrebatado arbitrariamente sin producir una consecuencia penal. La Corte Interamericana ha establecido que “el derecho a la vida juega un papel fundamental en la Convención Americana, por ser el presupuesto esencial para el ejercicio de los demás derechos” (Caso García Ibarra y otros Vs. Ecuador., 2015). 15 En otras palabras, podemos comparar al derecho a la vida como el tronco de un árbol cuyas bases permiten el desarrollo de sus ramas para la existencia de otros derechos en beneficio a la realidad y condiciones de vida que todo ser humano presenta. Asi mismo, la Corte Constitucional del Ecuador menciona que “el derecho actúa, entre otras cuestiones, como un límite a la actuación de los demás porque previene la privación arbitraria e ilegítima de la vida” (Sentencia 67-23-IN/24, 2024). La protección a este derecho exige que los Estados tengan normativa legal para resguardar la vida de todos los ciudadanos frente a la muerte en actos violentos, asi como también, para el resguardo de vivir en condiciones dignas a pesar de poseer discapacidades, este derecho se extiende al salvaguardo de sus vidas por medio de medidas especiales que permitan el pleno desarrollo de su bienestar y el goce de una vida tranquila a pesar de su estado de vulnerabilidad. 2.1.2 La Dignidad Humana. La dignidad es lo que diferencia al hombre de los animales, ya que, al expresar que el ser humano tiene dignidad se le atribuyen derechos para tratarlo de forma particular con respeto a los mismo, junto con el libre albedrio que es la capacidad de libertad que el hombre tiene para expresar su voluntad, es decir, la dignidad concreta se crea dentro de la mente lo que se piensa y se decide asi como el resultado de sufrir o disfrutar de la decisión siempre y cuando no se dañe a terceros (Mosterín, 2015) Es considerada como el fundamento de los derechos debido a que ninguna norma legal existente puede vulnerar o ir en contrariedad con la dignidad humana y de ser el caso esa norma pierde su validez, el concepto de la dignidad humana se 16 rige en el desarrollo aceptable de que cada ser humano tiene de manera individual y colectiva acorde a sus derechos el beneficio de vivir dentro del orden y la paz social, cabe recalcar que una persona con discapacidad es dueña de su propio cuerpo y tiene autonomía sobre si misma siempre y cuando sea considerada legalmente capaz, asi mismo, su dignidad es intangible y crea un fuerte vínculo con el desarrollo de su personalidad, el cual también, es un derecho fundamental que le permite crear su plan de vida (Atienza, Sobre la dignidad humana, 2022). Cuando se trata de problemas bioéticos como es el caso del aborto, la clonación, la eutanasia entre otros campos de la medicina experimental la religión madre que es la iglesia católica ha otorgado doctrina referente a la dignidad humana basada en la fe, la razón y la moral a través de la Instrucción Donum Vitae, por lo tanto, menciona que “A cada ser humano, desde la concepción hasta la muerte natural, se le debe reconocer la dignidad de persona” (Benedicto XVI, 2008). Es notable el humanismo que la iglesia expresa en el párrafo anterior al valorar la dignidad de cada persona desde el inicio de la vida hasta el final, pero si bien es cierto, la moral de la iglesia tiene varias prohibiciones porque su enseñanza está basada en las cualidades que Dios ha otorgado al ser humano, pero de la misma manera, se considera que el hombre ha utilizado con fines negativos las capacidades que posee para realizar actos en contra de la obra de Dios, es decir, la existencia del mal uso de poder crea varias formas de injusticia que van en contra de la dignidad humana basada en la moral, pero asi mismo, se debe comprender que a lo largo del tiempo los avances en la biomedicina no deben ser satanizados, sino más bien, desde una óptica positiva se refleja como estos avances científicos en áreas de 17 extrema necesidad han contribuido para brindar bienestar y dignidad a cada persona aliviando su sufrimiento y brindando esperanza. 2.1.2.1 La Autonomía Individual y la Capacidad Jurídica de las Personas con Discapacidad. El respeto por la dignidad de las personas con discapacidad se ve vinculado con la aceptación de las libres decisiones personales de sí mismos en como encaminar su vida de forma autónoma, reconociendo su titularidad de derechos. En la actualidad existe normativa internacional y nacional que fomentan la inclusión de las personas con discapacidad con nuevos mecanismos que ayudan a garantizar que los derechos de este grupo prioritario se respeten y se cumplan a cabalidad permitiéndoles ejercer capacidad jurídica, tal es el caso, de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, pero al hablar de que este grupo de personas puedan exigir el cumplimiento de sus derechos no abarca todo lo referente a su capacidad jurídica, ya que, ha sido necesario que se creen estrategias y se implementen herramientas que se adapten a la situación de cada persona según su condición permitiendo un pleno desarrollo de su identidad para evitar que viva en aislamiento y se adapte a la sociedad (Encarnación, 2023). Sin embargo, en la legislación ecuatoriana en el Código Civil la capacidad para obrar y poder representarse por sí mismo en cuanto a este grupo social se encuentra nublada ya que se plasma terminología discriminatoria para personas con discapacidad intelectual lo que ha dado como resultado dudas jurídicas o abusos de poder entre contratos realizados por estas personas al pactar servicios o adquirir bienes (Benalcazar, 2021). 18 Por otro lado, la libertad de expresión y la autonomía son un derecho y un principio fundamental que también recae sobre las personas con discapacidad y les otorga capacidad jurídica para elegir en donde buscar la asistencia médica necesaria y aceptar o negar libremente sobre un tratamiento médico en igual condición y trato que las demás pacientes velando asi su derecho a la salud, su autonomía y su trato con dignidad. 2.1.2.2 La Incapacitación y la Tutela. Existen casos en los que una persona con discapacidad por su condición psíquica deficiente no puede guiarse por sí solo, situación que origina la acción de una tutela o curatela conocido también como régimen tuitivo, en el cual, se elige a un tercero capaz para ampararlo y defenderlo dentro de la sociedad en circunstancias que el mismo no pueda obrar, respetando que pueda ejercer los derechos que le son posibles ejecutar en base a sus limitaciones, por lo que, esta tutela es más bien una ayuda para salvaguardar su vida, bienestar y patrimonio, es importante señalar, que para entrar en este régimen es necesario del análisis exhaustivo de la forma de vida que tiene la persona con discapacidad para poder comprender a fondo cuáles son sus necesidades y en qué grado requiere de apoyo, ya sea, de forma total o parcial en cuanto a la toma de decisiones, esto se lo conoce en términos legales como la incapacitación, pero cuando no existe una incapacitación la persona con discapacidad puede tomar libremente sus propias decisiones sin relevancia del criterio de los demás siempre y cuando sus facultades mentales se encuentren bien y no dañe el derecho de terceros, es decir, no pueden ser obligados por coerción a hacer la voluntad de otros (Álvarez, 2017). 19 2.1.2.3 Muerte Digna. En este párrafo es preciso comprender que el final de la vida también incluye derechos que respaldan libres y voluntarias decisiones para calmar el dolor tanto de la persona que se encuentra padeciendo una enfermedad catastrófica de constante sufrimiento como la angustia familiar, situación que genera la necesidad de asesoría médica como legal, ya que, en la actualidad no todas las personas se encuentran de acuerdo con la despenalización de la eutanasia u otros tipos de alivio como; por ejemplo, el suicidio asistido debido a la naturaleza humana de negarse a la muerte por desconocimiento o temor, asi como también, por creencias religiosas que consecuentemente pueden producir la vulneración de derechos ante el rechazo a la aceptación del fin de la vida. Para ahondar más en el tema es importante hacer una pequeña reflexión sobre la manera y condiciones de morir; por ejemplo, a varias personas les ha llegado la muerte dentro de casas de salud u hospitales de manera solitaria únicamente rodeados de instrumentos clínicos que en ocasiones provocan desamparo al final de la vida del paciente, mientras que sus familiares en angustia esperan con esperanza su pronta estabilidad o recuperación hasta ser comunicados de la desgarradora noticia del fallecimiento de su ser querido, ahora bien, como hubiera aliviado la consternación de la familia y del mismo paciente si de forma extrahospitalaria se le brindaba cuidados paliativos domiciliares, en donde el paciente hubiera sentido el afecto familiar y espiritual en sus últimos días para asi poder partir voluntariamente de una manera digna y en tranquilidad rodeado del amor familiar y no en soledad como la situación inicial. Esta pequeña consideración permite entender desde una óptica distinta como una muerte digna marca la diferencia, ya que, agravar innecesariamente el sufrimiento de una persona sin 20 esperanzas de recuperación obstaculiza el derecho a un buen morir y a su dignidad humana. También, es importante mencionar que por enseñanzas religiosas o temas de valores muchos de los familiares se oponen a las decisiones de su pariente, al igual que, los médicos tratantes por miedo a represalias legales o contradicciones sobre su juramento ético de salvaguardar la vida del paciente en toda circunstancia, tienen dificultad para comprender y aceptar las decisiones voluntarias de los pacientes en cuanto al negarse a recibir un tratamiento o solicitar el uso de la eutanasia activa para terminar con sus dolencias y morir brevemente, generando asi, en muchas de las ocasiones el irrespeto hacia la voluntad expresa del paciente y la violación del derecho a una muerte digna y en paz (Wierzba, Maglio, Belli, & Somers, 2016). Existen grandes debates internacionales sobre el tema en el área jurídica y una de gran relevancia latinoamericana es la Sentencia 67-23-IN/24 emitida por la Corte Constitucional del Ecuador jurisprudencia nacional que trata el respeto a la muerte digna, el derecho a la vida y a la vida digna en el caso de Paola Roldán en cuanto a la acción pública de inconstitucionalidad en contra del artículo 144 del Código Orgánico Integral Penal (COIP) que menciona: De las definiciones referidas, esta Corte entiende, para efectos de esta sentencia, que la eutanasia activa es el procedimiento que a petición de parte o por un representante en caso de que el paciente no pueda expresar su voluntad es realizado por un médico para poner fin a la vida de quien 21 padece sufrimiento insoportable proveniente de una lesión corporal grave e irreversible o una enfermedad grave e incurable. La eutanasia pasiva, por su parte, consiste en la interrupción o rechazo de los tratamientos médicos “que conllevan a acelerar la muerte de manera que la causa del deceso siempre será la enfermedad subyacente”. Al respecto, la Ley de Derechos y Amparo del Paciente se refiere a ella en los siguientes términos: “[t]odo paciente tiene derecho a elegir si acepta o declina el tratamiento médico. En ambas circunstancias el centro de salud deberá informarle sobre las consecuencias de su decisión”. (Sentencia 67-23-IN/24, 2024) La Corte Nacional ha sido muy clara en especificar en la sentencia mencionada que las personas con discapacidad al estar dentro del grupo de protección prioritaria tienen mayor beneficio en el área de salud, para lo cual, el gobierno que es el encargado de crear políticas públicas ayuda a garantizar el cumplimiento de ese derecho en beneficio de la persona con discapacidad con el objeto de mejorar su calidad de vida, por medio de capacitaciones médicas eficientes y adquisición de implementos necesarios ante los avances tecnológicos para brindar una atención de calidad y de ser el caso cuidados paliativos, pero si a pesar de ello una persona con discapacidad por casusa de una enfermedad o accidente que cumplas las tres condiciones establecidas de ser crítico, incurable e irreversible tiene el mismo derecho que cualquier otra persona a solicitar la administración de la eutanasia y en el caso de no poder hacerlo por sí mismo solicitar su administración por medio de su tutor o curador siempre en respeto hacia 22 su voluntad con aceptación de las circunstancias criticas sin oposición para evitar vulnerar sus derechos. 2.1.3 El Derecho a la Salud. Este derecho incluye no solo a la atención médica oportuna, eficiente y de calidad sino también a mejorar el entorno en el que los seres humanos se encuentran para que las condiciones ambientales sean sanas. La Corte Interamericana “ha considerado que los derechos a la vida y a la integridad personal se hallan directa e inmediatamente vinculados con la atención a la salud humana” (Caso Chinchilla Sandoval y otros Vs. Guatemala., 2016). Por tal razón, el gobierno ecuatoriano tiene la responsabilidad de asegurar que en el área de la salud se utilicen mecanismos efectivos para tratar y proteger las necesidades que padecen cada una de las personas con discapacidad sin tolerar ningún tipo de discriminación o limitación debido a su condición garantizando revisiones médicas con personal de la salud altamente capacitado para evitar negligencias o resultados negativos en los tratamientos empleados a causa de situaciones de ineficacia por parte del personal o por la carencia de implementos médicos. La Corte Interamericana argumenta lo siguiente: Los Estados tienen el deber de regular y fiscalizar toda la asistencia de salud prestada a las personas bajo su jurisdicción, como deber especial de protección a la vida y a la integridad personal, independientemente de si la entidad que presta tales servicios es de carácter público o privado. (Caso Gonzales Lluy y otros Vs. Ecuador., 2015) 23 De tal manera, la ocupación del servicio de salud en el sector público debe cumplir con los mismos objetivos benéficos que el sector privado en cuanto a la seguridad del bienestar del paciente y aún más al tratarse de persona con discapacidad. La directora Nacional de Discapacidades, Rehabilitación y Cuidados Paliativos del Ministerio de Salud Pública manifiesta que: Actualmente, el MSP dispone de 155 establecimientos que ofertan el servicio de Rehabilitación, 92 (59%) están en el primer nivel de atención, 49 (32%) en el segundo y 14 (9%) en el tercer nivel, contando con 5 Centros Especializados en Rehabilitación Integral (CERI) ubicados en Quito, Guayaquil, Cuenca, Ibarra y Portoviejo. (Puente, 2023) Establecimientos que ayudan a las personas con discapacidad a acceder a una salud integral y eficiente en el Ecuador ya que cuentan con material, herramientas necesarias y equipamiento biomédico para atención de calidad destinada a este grupo social. 2.1.4 Derecho a la Atención Integral a Personas con Discapacidad Severa Profunda. En la población mundial el 16% de los ciudadanos enfrentan una discapacidad severa con funcionalidad reducida, es decir, que la persona sufre discapacidad de manera extrema provocando como resultado el impedimento de valerse por sí misma y el ejercicio de su autonomía propia, sus funciones se encuentran limitadas y obligatoriamente necesitan de la asistencia de una tercera persona para poder resolverse, a causa de ello, este grupo social de personas necesitan del apoyo constante en relación a las otras personas con discapacidad con 24 menor grado, por tal razón, internacionalmente son las personas más desfavorecidas en diversas áreas; por ejemplo, se desvaloriza el esfuerzo por la educación debido a sus limitantes, por tal motivo, tanto para el desarrollo de la humanidad y el de la sociedad se ha creado desde 1985 programas mundiales para este grupo social en beneficio de su desarrollo mediante recursos especializados para brindar a estas personas especiales igualdad de oportunidades desde una óptica positiva y humanista, usando la pedagogía especial como mecanismo revolucionario para la obtención de resultados positivos con el objeto de prepararlos para la vida (Figueredo, González, & Fleitas, 2020). Las personas con discapacidad severa también tienen derecho a la inclusión como cualquier otro y al contar con limitantes propios merecen y necesitan el apoyo necesario para acceder a la educación, a un trabajo, a tratamientos y otras necesidades de modo armónico, mejor dicho, a hacer que sus derechos valgan para que su plan de vida quede en igual de condiciones. Ahora bien, en el Ecuador existen varios casos de personas con discapacidad severa que requieren apoyo intenso dadas sus condiciones, por ello, el gobierno a través del Ministerio de Salud Pública garantiza el derecho a la salud especialmente si se trata de grupos vulnerables y garantiza el cumplimiento de una atención integral considerándola también como un derecho. Como resultado el país cuenta con 134 establecimientos de rehabilitación dentro de hospitales, centros de salud y talleres en los que se crean prótesis para un desarrollo inclusivo mediante ayudas técnicas y a más de ello ha creado canales virtuales para facilitar el agendamiento de citas médicas necesarias (Mnisterio de Salud Pública , 2022). 25 2.1.5 Teoría Garantista de Ferrajoli. El famoso jurista internacional Luigi Ferrajoli conocido por fomentar “La Teoría Garantista” en la rama del derecho penal en relación a la protección de los derechos humanos en su obra “Derechos y garantías, la ley del más débil” ha brindado fundamentos prácticos y acertados para comprender el derecho constitucional y el sistema de justicia actual, por lo tanto, al hacer un breve análisis sobre sus escritos es importante considerar las herramientas que ha otorgado para poder garantizar eficazmente derechos a las personas menos favorecidas dentro de la sociedad, de este modo partiendo desde la perspectiva negativa de Ferrajoli considera que el poder transforma negativamente a quienes lo poseen y transversa el buen obrar que se esperaba como resultado del mismo, por ello, que tanto el poder público como privado dentro de un Estado tienden a abusar de su autoridad y es ahí donde entra en efecto el derecho porque con la creación de normativa el poder se ha ido regulando para evitar comportamientos como el despotismo, de tal manera, que el poder de los gobiernos actuales ha recaído en las leyes, hecho que es conocido como “constitucionalismo de derechos” empleando asi a la ley suprema, es decir la constitución para limitar y normar la dignidad humana tanto como su autonomía a través de derechos, pero asi mismo, el jurista reconoce que estos derechos son violentados a causa de “poderes salvajes” terminología que utiliza para nombrar a grandes mafias o servicios secretos que se subdividen en grandes organizaciones ilegales que ocasionan la supervivencia del más fuerte en la sociedad afectando mayormente a derechos de los ciudadanos que viven en zonas de pobreza, pero para que esta realidad se fortalezca Ferrajoli propone enfrentar a los “poderes salvajes” por medio de una extensión al Estado en primer lugar, a través de la descategorización jerárquica de derechos y más bien, 26 que cada derecho sea valorado en igual magnitud y no se divida entre fundamental o no, con el objeto de que sean aplicados por igual y abran el camino para el desarrollo de más derechos, en segundo lugar, mantiene que la confrontación entre el poder público y el privado debe ser igualitario, es decir, ya no únicamente una relación entre el ciudadano y el estado sino también entre particulares, ya que, el sector privado es quien más ha vulnerado derechos, y finalmente opina que extenderse de manera internacional ayuda a combinar tanto al Estado de derecho y constitucional en su iuspositivismo y iusconstitucionalismo para que se origine un constitucionalismo internacional sin ninguna subordinación entre lo estatal y lo internacional que globalmente garantice los derechos y genere menos violaciones de los mismos (Noguera, 2021). Por consiguiente, Ferrajoli comenta que dentro de una constitución ya se encuentran varios derechos establecidos pero es necesario que se fortalezcan al hacer que se cumplan eficazmente por medio de una institución que supervise y garantice su ejecución y no meramente se queden archivados, como es el caso de las vías administrativas, dado que, basa su enfoque en dos principios el de legalidad y jurisdiccional, el primero, para reforzar las garantías y evitar que el gobierno violente derechos con estándares de valorización y peso de derechos; y el segundo, responde a la necesidad de contar con instituciones encargadas específicamente para la resolución de conflictos constitucionales, órgano que debe estar en manos de jueces especialmente constitucionales y no multifuncionales, más llanamente, lo que propone es la creación de un Estado en el que se reconozca el poder judicial y a los jueces constitucionales (Moreno, 2007). 27 La teoría garantista que propone en sí, es la limitación del poder a través del derecho y una democracia pluridimensional con capacidad política democrática para decidir cómo y quién debe realizar un cambio para alcanzar la armonía de la sociedad, de la misma forma con el empleo de una dimensión sustancial para definir que hay que cambiar y que no se debe cambiar para que el resultado sea la transformación y eliminación de la validez o invalidez que tiene una norma porque como expone el jurista esta valorización es la que crea las irregularidades en la ley. 2.2 Unidad II – Eutanasia. 2.2.1 Aktion T4. En Alemania por la época del Holocausto existió un cruel exterminio de personas en supuestos centros hospitalarios que en realidad eran centros de aniquilación de ciudadanos que tenían la condición de discapacidad mediante un proyecto denominado como “Aktion T4” un programa de eutanasia nazi que bajo el régimen de Hitler fue aprobado con el fin de asesinar a este grupo de seres humanos violentando absolutamente el derecho a la vida de estas personas junto con otros derechos fundamentales, debido a que la crueldad de este régimen no tuvo limitación sometieron a varios individuos con discapacidad física , mental e incluso a personas con problemas de alcohol en primer lugar a una esterilización forzada hasta llegar a la eutanasia que ellos consideraban como la solución final (Flores, 2023). Pero esta eutanasia empleada por los nazis no era por voluntad ni decisión de cada persona sometida a la misma y tampoco por consentimiento de sus familiares con el fin de que el sujeto pueda morir en paz y sin dolor por causa de una terrible enfermedad, sino más bien, se trataba de crueles asesinatos camuflados bajo el término de eutanasia que empleaban el uso de la cámara de gas o inyección 28 letal, componentes que fueron administrados para la masacre de aproximadamente setenta mil personas con discapacidad. Es importante conocer este suceso histórico de la humanidad porque permite corregir los errores del pasado en el presente, asi como a reflexionar sobre la vulneración de derechos que se cometió para prevenirlos en la actualidad y mejorar la convivencia social dentro de un buen vivir, asi como el exigir al gobierno el garantismo, la satisfacción y el respeto por los derechos a las personas con discapacidad. 2.2.2 Análisis de Caso. Es importante realizar un pequeño análisis jurídico en la sentencia emitida por la Corte Nacional de Ecuador N°67-23-In/24 porque cambio de manera relevante conceptos éticos y elementos jurídicos para la protección de derechos humanos en cuanto a la despenalización de la eutanasia con el fin de aplicarla en pacientes que padezcan de casos señalados como enfermedades dolorosas e incurables o heridas criticas irreversibles que ocasionan sufrimiento continuo e impiden al sujeto desenvolverse por sí solo , considerando que no es un problema jurídico que se despenalice el uso de la eutanasia para terminar la vida en sufrimiento de un paciente, sino más bien ayuda a que se desarrollen derechos y estos puedan ser protegidos, es evidente que el Ecuador al ser un Estado Constitucional de Derechos al emitir esta sentencia ha creado relevante evolución legislativa en relación al resguardo del derecho a una vida digna y la protección de otros derechos fundamentales plasmados en la constitución vigente, por consiguiente, el poder punitivo del Estado sanciona el incumplimiento o la violación de derechos y utiliza como cuerpo legal al Código Orgánico Integral 29 Penal, que en el caso a tratar tipifica el homicidio simple que puede ocasionarse, en relación a una mala praxis de los médicos tratantes, delitos que se relacionan con el uso de la eutanasia debido a que por errores profesionales, resentimientos personales, entre otros motivos lleven a la mala aplicación de la misma para encubrir delitos, tal es el caso del programa Aktion T4 que se trató en los párrafos anteriores donde el derecho a la vida fue vulnerado, es por ello, que a lo larga de la historia se han presentado criticas jurídicas positivas como negativas referente a esta temática. Ahora bien, en este caso la señora Paola Roldán padecía de esclerosis lateral amiotrófica enfermedad que la convirtió en una persona con discapacidad, dado que, su cerebro no podía enviar mensajes de movilidad a los músculos y en consecuencia, no podía moverse ni respirar por sí misma, por ello mediante sus abogados solicita la inconstitucionalidad del artículo 144 del Código Orgánico Integral Penal para casos en los que profesionales médicos puedan asistir una muerte por piedad para la aplicación y creación del derecho a la eutanasia activa con el fin de morir dignamente, enfatizando la violación de derechos que incluye la privación del uso de la misma como son: el derecho a una vida en dignidad, el derecho al libre desarrollo de la personalidad, la autonomía, la integridad física y un buen morir, ya que, el obligar a una persona a vivir dentro de parámetros basados en religión y valores que no comparte cuando se encuentra en una estado de dependencia, humillación y dolencias físicas como psicológicas evidentemente es una grave transgresión hacia su dignidad, asi como también, el elegir un plan de vida conlleva a programar su muerte cuando las condiciones son catastróficas e irreversibles hasta tal punto de existir impedimento para vivir armónica y 30 autónomamente, sobre todo, el vivir o morir en dignidad no afecta a los derechos de ninguna tercera persona. En la Constitución ecuatoriana se garantizan los derechos antes mencionados, de tal manera que la Corte Constitucional al aplicar doctrina internacional, tratados y jurisprudencia nacional para cada uno de los derechos a examinar consideró la calidad de vida que enfrentan las personas con una enfermedad terminal, como es el sufrir agonía mientras se espera la muerte de manera natural en tales circunstancias, por ende, en su análisis jurídico dentro de la sentencia se menciona que la vida en condiciones degradantes a causa de crueles dolencias merece ser asistida por un profesional que le brinde una muerte digna por piedad porque el impedimento de aquello se considera una violación al derecho a la integridad personal de cada ser humano asi como el de otros derechos. Es importante recalcar que el artículo 144 del Código Orgánico Integral Penal tipifica el delito de homicidio, es decir el fallecimiento de un ser humano causado por otro independientemente de los atenuantes o agravantes que se presenten en el caso, diferenciándose de asesinato por cuanto este es un delito tipificado con mayor gravedad, mientras que en el artículo referido a analizar del Código Orgánico Integral Penal es una forma básica de homicidio, por ello también conocido como “Homicidio Simple” cuando se violenta en contra del bien jurídico protegido que en cuyo caso es la vida humana que está garantizada en el artículo 66, numeral 1 de la Constitución de la República del Ecuador cuya normativa no especifica ni menciona ninguna condición para impedir el reconocimiento de este derecho ni exceptúa casos de enfermedades terminales, ahora bien, en este artículo 31 penal el sujeto activo y el sujeto pasivo es cualquier persona, en otras palabras el autor del cometimiento del delito no requiere tener características específicas como por ejemplo ser profesional en el área médica o cualquier otra categorización, al igual que en la víctima no hace referencia a cualidades específicas como padecer una enfermedad terminal sino únicamente el hecho de que le hayan privado de la vida. Antes en la sentencia No. 67-23-IN/24 emitida por la Corte Constitucional que permite el uso de la eutanasia bajo ciertas condiciones en el Ecuador el artículo 144 del Código Orgánico Integral Penal reforzaba la penalización del uso de la eutanasia ya que no existe normativa especifica que tipifique un homicidio consentido o por piedad, por ende este articulo al sancionar cualquier conducta en la que una persona cause la muerte de otra desde este punto legal la ley consideraba a la eutanasia como una manera de homicidio y por ende un delito punible porque la eutanasia es provocar la muerte intensional de una persona para aliviar su sufrimiento administrando una sustancia mortal o al retirar tratamientos médicos que mantienen con vida a la persona, es decir la eutanasia activa o pasiva, a pesar de que desde antes ya existía el consentimiento informado en el Ecuador la ley no permitía que el consentimiento voluntario de la persona cuya vida era dolorosa a causa de patologías incurables degenerativas pueda pedir la muerte a su médico y está la excluya de la responsabilidad penal al llevar a efecto la voluntad de su paciente, quien lo hacia pese a un consentimiento informado era penalmente responsable en casos de eutanasia y enfermedades terminales pero la normativa a cambiado y ahora es posible gracias a la Sentencia No. 67-23-IN/24 misma que declara al artículo 144 del Código Orgánico Integral Penal con la constitucionalidad 32 condicionada para el caso de los profesionales médicos para aplicar la eutanasia cuando el paciente por heridas o enfermedades graves e incurables de manera voluntaria solicite la aplicación de la misma para terminar con su vida o en cuyo caso de no poder expresarlo por sí mismo un tercero autorizado pueda solicitarla. Cabe recalcar que otras circunstancias como pedir muerte por piedad a causa de enfermedades mentales como la depresión quedan excluidas de este análisis jurídico ya que la sentencia es clara sobre las condiciones que deben existir y la depresión no es una herida ni una enfermedad mortal, degenerativa, incurable ni sumamente dolorosa física y mentalmente. Al analizar el voto salvado de la señora Jueza Carmen Corral Ponce dentro de la sentencia en mención a pesar de presentar sus palabras de solidaridad en el caso de Paola Roldán manifiesta su discrepancia con la sentencia de mayoría por el impacto que crea en el Ecuador menciona que “ la eutanasia activa no es la solución, todo lo contrario, la eutanasia abre la puerta para la cultura de la muerte, en lugar de una cultura para la vida” (Corral, 2024). Aludiendo que el homicidio tipificado en el artículo 144 del Código Orgánico Integral Penal es un acto doloso e intensional mas no es culposo y al aplicar la eutanasia se tiene el dolo y la intensión de hacerlo, perjudicando a la naturaleza del delito que tiene la finalidad de proteger el bien jurídico de la inviolabilidad de la vida y la libertad mas no el de la calidad de vida, por ello señala que la interpretación es errónea ya que al tratar de justificar el uso de la eutanasia confunden la inviolabilidad de la vida con la calidad en condiciones dignas de la vida y el derecho a morir siendo estos totalmente distintos alterando el sentido original del articulado, dado que, si se basa en la calidad de vida debilita la protección legal contra el homicidio porque las personas en condiciones 33 consideradas indignas por la normativa no son merecedoras de protección legal, es decir, las personas que padecen de pobreza, enfermedades o sufrimiento, dividiéndolas en personas de primera y segunda clase dependiendo del grado de condiciones objetivas en el que se encuentre, lo que violaría el derecho de igualdad y el derecho de inviolabilidad de la vida. Asi mismo, otro de los errores que la Jueza considera es que en la sentencia una muerte que es solicitada deja de ser arbitraria, considerando que el homicidio deje de ser sancionable siempre y cuando la víctima vive en condiciones indignas y voluntariamente pide morir lo que es totalmente contrario a la inviolabilidad de la vida , de igual forma comenta también que la eutanasia si afecta a derechos de terceros ya que no se realizó un razonamiento considerando los factores sociales que se han venido dando en otros países con el desarrollo y evolución de la eutanasia, uno de las ejemplificaciones que menciona la señora Jueza es lo ocurrido en Países Bajos en el cual “se permite la eutanasia por motivos de sufrimiento psicológico, por pérdida de la autonomía, escasa calidad de vida, sentimiento de ser una carga económica, etc” (Corral, 2024). Concluyendo que la eutanasia es contraria al derecho de inviolabilidad de la vida y que la Corte Constitucional debió considerar que en el Ecuador el sistema de salud es insuficiente y puede atraer varias violaciones de derechos de personas que se encuentran en sufrimiento y escasos recursos económicos, por ello no debió legislar un nuevo tipo penal para despenalizar la eutanasia. Por consiguiente, en el voto salvado de la señora Jueza Teresa Nuques Martínez ante lo mencionado por la mayoría de votos en cuanto a la sentencia de estudio señala que el artículo 144 del Código Orgánico Integral Penal sanciona 34 claramente una conducta donde una persona mata a otra y la misma no requiere un reinterpretación ya que es claro su contenido y no debe condicionarse a medios utilizados ni circunstancias, por ello discrepa con la mayoría, además argumenta que es jurídicamente incorrecto que la eutanasia activa sea una excepción en el homicidio y afirma que en el derecho penal ecuatoriano no solamente se castigan conductas intensionales sino también por imprudencias o negligencias y en el caso de los médicos estos tienen el deber de cuidado para con su paciente lo que da lugar a que exista una debilitación en la seguridad jurídica ya que en, el artículo 6 del Código de Ética Médica se establecen las obligaciones generales del médico en su práctica profesional y su responsabilidad principal que es la de conservar la vida del paciente mas no señala excepciones como la condición de si este pide voluntariamente la eutanasia activa, lo que significa que es una modificación que no va más allá de las funciones que tiene la Corte Constitucional. Adicional a ello, tiene el convencimiento de que existe una incoherencia decisional en esta sentencia debido a que la Corte está asumiendo una función legislativa al crear una condición penal, pero a su vez admite que la regulación debe realizarse por medio del legislador, es decir la Asamblea Nacional es quien debe regular el procedimiento para excluir o no de responsabilidad penal a los médicos que practiquen la eutanasia activa en casos establecidos. Esta sentencia a dado lugar a que el Ministerio de Salud sea el encargado de emitir un reglamento para la aplicación de la eutanasia en el Ecuador, creando asi el Acuerdo No. 00059-2024 para el Reglamento del Procedimiento para la Aplicación de la Eutanasia Activa Voluntaria y Avoluntaria en fecha 12 de abril del 2024 y publicado en el Registro Oficial del Ecuador en la misma fecha, asi como la 35 creación de protocolos médicos pertinentes para evitar que se emplee de manera errónea y se haga mal uso o abuso de la misma, pero como se ha comentado en párrafos anteriores nos encontramos ante un sistema de salud débil y careciente que cuando el primer caso de eutanasia que registró el Ecuador a fecha 8 de mayo del 2025 para una mujer guayaquileña de 48 años con diagnóstico de cáncer de mama en estado avanzado con metástasis solicito la eutanasia, el Instituto de Seguridad Social (IESS) que era el encargado de realizar un documento con lineamientos para designar que médicos participarían en el procedimiento no realizo diligencia alguna y para la fecha se le aplico a la paciente con guías de los protocolos europeos la eutanasia permitiéndole decidir la aplicación del fármaco letal en su hogar o en el hospital (Aguirre, 2025). Los pasos que siguió la paciente con cáncer avanzado fueron los siguientes: 1. Realizo una solicitud legal pidiendo de manera formal al Instituto de Seguridad Social (IESS) se le permitiera hacer uso de la eutanasia por encontrarse con una enfermedad catastrófica, degenerativa y dolorosa. 2. Se realizó una aprobación judicial en la cual la operadora de justicia resolvió el 14 de marzo del 2025 tras una larga evaluación de información médica, legal y ética dar paso a la aplicación de la eutanasia en la paciente. 3. Por dos ocasiones la paciente tuvo que ratificar su consentimiento informado. 4. Se conformo un equipo de profesionales médicos, psicólogos y trabajadores sociales conocido como equipo interdisciplinario para asegurar que las condiciones en las que se realiza la aplicación de la eutanasia sean seguras y en condiciones dignas. 36 5. Se dio a conocer a los familiares sobre la información mediante notificaciones y el sistema de salud brindo su apoyo emocional antes y después de la aplicación de la eutanasia en la paciente. Cabe recalcar, que el uso de la eutanasia no es negativo para el derecho a la vida ni contradictorio a ello, sino más bien ayuda al fortalecimiento de este derecho porque permite morir de manera digna y esta es importante porque es una subárea del derecho a la vida (Criollo, 2024). 2.2.3 Comité Interdisciplinario para Resolver la Aplicación de la Eutanasia. Este comité ayuda con información idónea sobre el procedimiento de aplicación de la eutanasia o negación de la misma tras analizar el caso de las personas individualmente en el plazo de 10 días siempre y cuando el paciente o su representante legal hayan solicitado el uso de la misma tras cumplir con los requisitos para tal efecto, siendo una guía oportuna e informativa tanto para pacientes que desean aplicarse la eutanasia como para sus representantes legales, el comité se encuentra conformado por varios profesionales dentro del área médica y jurídica como médicos especialistas, abogados, psiquiatras, psicólogos, bioeticistas, trabajadores sociales y representantes de la sociedad civil. Por otro lado, en abril del 2024 salió a la luz el reglamento que regula la práctica de la eutanasia tanto voluntaria como avoluntaria mismo expedido por el Ministerio de Salud Pública del Ecuador, el cual, por mandato de sentencia fue creado con el fin de instruir el proceder de las personas que necesitan aplicar este fármaco letal cuyos requisitos esenciales se dividen en dos áreas que son la aplicación de la eutanasia voluntaria y la aplicación de la eutanasia avoluntaria, en 37 la primera es indispensable contar con documentación en la cual se señale por parte del médico tratante la condición de enfermedad o herida terminal grave e incurable con diagnóstico definitivo, y en el otro caso se requiere una copia de la decisión judicial que otorga a una persona la potestad de ser representante legal, asi como también se necesita la voluntad anticipada mediante documentación o testamento vital debidamente notariado (Ministerio de Salud Pública , 2024). 2.3 Unidad III - Discapacidad. El concepto de discapacidad ha ido evolucionando a través del tiempo, hasta el siglo XIX existía la creencia de que la discapacidad era una maldición y que el relacionarse con este grupo de personas causaba mala suerte, por lo que, se los denominaba como personas minusválidas o inválidas, luego, con el transcurso del tiempo se dejó atrás dicha creencia y se los empezó a considerar como personas enfermas objetos de estudios científicos en los que varios de sus derechos eran vulnerados, hasta que en la época actual se dejó de excluirlos y tratarlos inhumanamente reconociendo a la discapacidad como una condición de diversidad humana eliminando las barreras sociales y malas actitudes hacia los mismos. Las personas con discapacidad no son iguales y por ello no se debe generalizarlos, ya que, cada una tiene su grado de afección y tipo de discapacidad. La ley determina que una persona debe tener mínimo el 30% de discapacidad comprobada y evaluada por los médicos responsables para ser considerada como tal (Reglamento a la Ley Orgánica de Discapacidades , 2017: Art.1). En el país el Ministerio de Salud Publica a comunicado lo siguiente: 38 En Ecuador 2,67% de personas registran algún tipo de discapacidad. Hasta octubre del 2023 se cuenta con un registro de 480.776 personas con discapacidad de las cuales 215.706 corresponden a personas con discapacidad física; 112.242 discapacidad intelectual; 62.155 discapacidad auditiva; 29.668 discapacidad psicosocial; 55.478 discapacidad visual y 5.527 discapacidad de lenguaje. En este contexto, el MSP a través de la Dirección Nacional de Discapacidades, Rehabilitación y Cuidados Paliativos coordina y ejecuta acciones para fortalecer los servicios de rehabilitación y terapia física en todos los establecimientos de salud de esta cartera de Estado. (Ministerio de Salud Pública, 2023) 2.3.1 Enfermedad Terminal en Personas con Discapacidad. La enfermedad terminal es la patología irreversible e incurable que ocasiona en la persona su muerte, por tal razón a lo largo del tiempo la humanidad por medio de la ciencia y la tecnología han ido elaborando recursos para retrasar el final del ciclo vital mediante herramientas e investigaciones que alivien las dolencias ofreciendo a las personas cuidados paliativos para sobrellevar la carga de la enfermedad severa y una muerte con dignidad, dado que, no existe la inmortalidad, el fallecimiento propio o de un ser querido es un acontecimiento inevitable y de inmenso dolor para los seres humanos, razón por la cual, se le teme a la muerte a pesar de ser un proceso natural de la vida, de tal manera que, se considera dentro de la muerte teorías no solo biológicas sino también en el área jurisprudencial. 39 En realidad, la muerte según la teología se clasifica en muerte real, muerte clínica y muerte legal, la primera hace alusión a la terminación del funcionamiento de procesos bioquímicos encargados de brindar vitalidad al ser humano por medio del funcionamiento de los órganos, la segunda comprende el hecho de que el cerebro deja de funcionar y se apaga completamente sin esperanza alguna de recuperación o reanimación y la última se basa en la norma legal que tiene cada país en relación a la muerte, que en algunos casos puede coincidir o no con la muerte clínica (LLedo & Infantes, 2025). Por ejemplo, en el Ecuador al tratar sobre muerte legal deben cumplirse algunos requisitos preestablecidos para declararlo como tal sin saber a ciencia cierta si la persona tuvo una muerte clínica o real , esto según el Código Civil Ecuatoriano estipula que el sistema legal puede declarar la muerte cuando la persona se encuentre desaparecida por al menos dos años sin manera de contactarlo o saber sobre su paradero y se evidencia la carencia de pruebas de que la persona siga con vida (Código Civil (CC), 2005: Art.78). Ahora bien, la enfermedad terminal genera una proyección de vida no mayor a los seis meses tiempo en el que la calidad de vida de la persona se encuentra en juego y ocasiona preocupación, por lo que es necesario un equipo terapéutico que evalué continuamente su estado de salud haciendo uso también de la empatía hacia el enfermo, las herramientas que se utilizan dependiendo el estado, enfermedad y condición del paciente son conocidas como “técnicas de soporte vital” y se encentra conformado por maquinas que ayudan a una circulación asistida, ventilación mecánica, nutrición artificial, reanimación cardiopulmonar y sistemas de 40 circulación, a más de ello, las personas que se encuentran en enfermedad terminal tienen los siguientes derechos: el derecho a mantener la esperanza sin importan que tan caótica sea la condición, el derecho de expresar libremente sus emociones ante la cercanía con la muerte y su situación actual, el derecho de recibir atención médica de alta calidad por parte de los profesionales de la salud , el derecho de no morir en soledad, el derecho de preguntar sobre su condición y le sea respondido con la verdad, el derecho a que se le administre los fármacos necesarios para aliviar el dolor, el derecho a no recibir mentiras ante su situación, el derecho de aceptar apoyo emocional tanto para sí mismo como para su familia en la aceptación del final de la vida y durante la enfermedad, el derecho de morir con dignidad y en estado de paz sin ningún tipo de conflicto interior, el derecho a no ser juzgado al no compartir criterios con otras personas sobre las decisiones individuales que tenga, el derecho a ser cuidado por profesionales competentes y personas empáticas que entienda las necesidades para satisfacerlas de forma eficaz sin herir la sensibilidad del enfermo y el derecho a que después de la muerte el cuerpo sea respetado (Rivas, 2017). Existen varias enfermedades que llevan a la muerte generalmente las más conocidas y las que más afectan son el cáncer caracterizado por la propagación de células dañadas que se expanden y ocasionan tumores malignos en diferentes partes del cuerpo, el sida que ataca al sistema inmunológico que ocasiona que la persona se contagie fácilmente de varias enfermedades incluidas el cáncer antes mencionado y otras fuertes afecciones, , las enfermedades en el corazón graves cuando el mismo no puede bombera suficiente oxigeno hacia la sangre e impide el funcionamiento de todos los sistemas, las enfermedades renales crónicas, las 41 enfermedades neurológicas severas como el alzehimer, parkinson, entre otras (Montaño, Sosa, & Sarmiento , 2023). 2.3.2 Trastornos Mentales por la Enfermedad Terminal en Personas con Discapacidad. Es importante señalar que cuando a una persona se entera de que padece una enfermedad incurable con diagnostico terminal le genera un impacto emocional fuerte al comprender que pronto le llegara la muerte y por el hecho de la enfermedad ira perdiendo poco a poco su autonomía, situación que genera miedo y en mucho de los casos depresión, ansiedad, o desorientación. El apoyo médico para aliviar el dolor y estabilizar la enfermedad es importante en los cuidados paliativos de las personas con discapacidad, pero también su salud mental lo es, por ello, necesitan apoyo psicológico y psicosocial al igual que sus familiares más cercanos, por lo tanto, en el Ecuador para satisfacer esta clase de necesidades se han creado programas para su atención por medio de entidades públicas y privadas dispuestas a aportar con ayuda psicológica y social para personas con discapacidad en base a sus necesidades específicas. El principal responsable de la salud pública en el Ecuador es el Ministerio de Salud el cual cuenta con un “Programa de Atención Integral a Personas con Discapacidad” mismo que proporciona la ayuda necesaria desde el cuidado y seguimiento de la discapacidad que padece, brinda también diagnósticos de nuevas enfermedades incluidas las patologías terminales hasta su tratamiento incluido el psicológico y ha creado específicamente la “ Red de Servicios de Salud Mental” que se enfoca a profundidad en tratar las enfermedades mentales generadas por las 42 circunstancias y brinda los servicios de psicología, psiquiatría y terapéutico no solo en personas con discapacidad, sino también en condiciones normales. Esta red de servicios el Ministerio De Salud Pública señala que: Cuenta con 556 Servicios Ambulatorios, 70 Servicios Ambulatorios Intensivos (SAI), 112 Unidades de Salud Mental Hospitalaria, 10 Centros Especializados para el Tratamiento de Alcohol y otras Drogas (CETAD), 1 Centro Especializado Ambulatorio y 1 Hospital Especializado en Salud Mental. (2024) Por otro lado, el Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades (CONADIS) es la institución que dirige y guía las políticas públicas en relación a las personas con discapacidad, el mismo, cuenta con un programa de apoyo psicosocial en el cual se encarga de gestionar los derechos y brindar asesoramiento legal a las personas con discapacidad que padecen de enfermedad terminal, asi como, brinda orientación psicológica (CONADIS, 2021). Asi también, algunas fundaciones como Esquel Ecuador, la Fundación para el Desarrollo Integral de Personas con Discapacidad (FUNDEDIS), la Fundación de Rehabilitación y Capacitación para Personas con Discapacidad (FRIP), la Fundación María José (FMJ) y la Fundación Proyecto Salesiano brindan apoyo social, terapia ocupacional y apoyo emocional psicológico a las personas con discapacidad. 2.3.3 Personas con Discapacidad en Cuidados Paliativos. En el Ecuador existen varias familias que enfrentan la triste realidad de tener un ser querido 43 atravesando por una enfermedad crítica o por la misma razón ya en los tiempos finales de su vida a causa de la enfermedad, en estas circunstancias es necesario el empleo de cuidados paliativos para aliviar el dolor de la persona que está atravesando por una enfermedad crónica, pero no solo se trata de aliviar mediante tratamientos las dolencias físicas, sino también, implica el tratar problemas psicológicos y espirituales que este tenga por la severidad de la enfermedad, en otras palabras, los cuidados paliativos deben cumplir con propósitos como: no atrasar ni acelerar la muerte, aliviar síntomas dolorosos y molestos, brindar apoyo psicológico y espiritual, identificar a la muerte como algo natural del ser humano, ayudar en la actividad del paciente para que se desenvuelva en medida de lo posible hasta el final, apoyar a la familia en el acoplamiento a la circunstancia presentada de su ser querido y también en la etapa de duelo mediante el trabajo familiar en equipo, ahora bien, a los cuidados paliativos también se los conoce como “ la atención al final de la vida” pese a que no significa necesariamente que la persona se va a morir inmediatamente, estos tratamientos y cuidados pueden ser de años pero facilitan la sobrevivencia a la enfermedad hasta tal grado de ser soportable y es indispensable que exista acompañamiento constante (Santacruz & Martínez Luisa, 2020). Entre los recursos clínicos que conforman la atención y desarrollo de los cuidados paliativos se encuentra el equipo conformado por profesionales especialistas en el área tratada como médicos, psicólogos, enfermeros, terapeutas, asistentes espirituales o trabajadores sociales, los cuales pueden brindar atención a domicilio o en casas de salud como hospitales en áreas como la Unidad de Cuidados Paliativos que dispone de camas para que los pacientes puedan ser atendidos hasta 44 que sean trasladados a otros lugares por sus cuidadores y continuar con el tratamiento desde ese punto que generalmente corresponde a su hogar. dicho esto, en la ciudad de Guaranda no existe como tal una institución especializada únicamente en los cuidados paliativos, los lugares más cercanos se encuentran en la ciudad de Riobamba en el Hospital de Atención Integral del Adulto Mayor, en el Hospice San Camilo, en la Clínica Nuestra Señora de Guadalupe y en el Instituto Psiquiátrico Sagrado Corazón, pero a pesar de ello, Guaranda cuenta con el Hospital Alfredo Noboa Montenegro y el Hospital Básico Guaranda del IESS que se encuentran capacitados para brindar los servicios de cuidados paliativos para evitar la desatención y la vulneración de derechos de personas con enfermedades terminales, a mas de ellos en su parroquia Guanujo en el Centro de Salud Guanujo se realizan visitas domiciliares constantes que si bien es cierto no se especializa en los cuidados paliativos, pero son un apoyo en cuanto equipo multidisciplinario para el manejo del dolor en este tipo de pacientes (Hidalgo , y otros, 2019). Por consiguiente el Ministerio de Salud Pública tiene la obligación de brindar atención oportuna y eficaz con el fin de que las personas puedan vivir en condiciones de bienestar y calidad con alivio físico en cuanto a sus dolencias, manteniendo la dignidad del paciente y respetando sus derechos incluido el de la voluntad, considerando que debe brindar una respuesta efectiva en cuanto a los cuidados paliativos en enfermedades que amenazan la vida de los ecuatorianos de forma mortal por medio de tratamientos activos como prioridad en la red de la salud pública y mucho más aún si se trata de personas con doble vulnerabilidad como lo son las personas con discapacidad. 45 Por otro lado, el Distrito de Salud Guaranda registra a un 22.22% de pacientes con discapacidad en cuidados paliativos a razón de enfermedades terminales y es preocupante que con tal porcentaje aún no se haya creado una institución especializada en este campo y únicamente se brinde tal asistencia en los hospitales de la ciudad antes mencionados (Guerra , Mite, Chimborazo , & Mullo, 2022). Las personas con discapacidad que se encuentran en cuidados paliativos están doblemente limitadas para realizar actividades, ya que, a más de presentar su condición de discapacidad, la cual, le impide que se pueda desarrollar en parámetros normales a otra persona por su afección o deficiencia, también atraviesan por una enfermedad dura e incurable, situación que aborda no solo el dolor físico sino también el emocional, pero es importante tomar en consideración que la persona con discapacidad al estar sometido a cuidados paliativos tiene la oportunidad de enfrentar la realidad con instrumentaría necesaria para su soporte, fármacos y atención profesional encaminada a sus necesidades especiales que le ayudan tanto al mismo como a su familia a enfrentar esta lamentable realidad y minimiza el dolor a medida de lo posible; por ejemplo, si una persona con discapacidad se le imposibilita la comunicación para con otros en los cuidados paliativos se utiliza tecnología u otra herramienta que le permita expresarse y hacerse entender de alguna manera, asi como, es su derecho la atención integral no solo física si no emocional y espiritual como el de otros pacientes que no padecen de una discapacidad pero que si sufren de una enfermedad mortal (Mera, Mendoza, Herrera, & Guamán , 2023). 46 2.3.4 Sistema de Salud Público Colapsado. En la actualidad, muchas de las personas que tienen discapacidad se enfrentan a una problemática que afecta su bienestar, a causa de un sistema ineficiente dentro del área de la salud que socialmente se relaciona con circunstancias de pobreza y/o existencia de discriminación entre otros impedimentos como la educación y trabajo que derivan un sin número de injusticias, que no solamente ocurren a nivel nacional sino a nivel mundial, pero ese no es el único déficit sino también la falta de preparación profesional en los integrantes del sistema de salud , ya que, muchos de ellos no cuentan con conocimientos especializados actuales ante los avances tecnológicos para el tratamiento de las afecciones que padece este grupo social ; asi como también, la falta de recursos económicos hacia las casas de salud y la adquisición de fármacos, instrumentaría y estructuración especializada para el uso y beneficio de las personas con discapacidad, se ha calculado que una persona de cada seis padece de algún tipo de discapacidad siendo susceptible a contraer enfermedades críticas a la condición ya presentada; como por ejemplo, desarrollar depresión, problemas respiratorios, diabetes , entre otros, por tal razón, una persona con discapacidad fallece veinte años antes en comparación al ciclo de vida de otras personas que no sobrellevan una discapacidad. (Organización Mundial de la Salud, 2023). 2.4 Unidad IV - Actuación del Profesional de la Salud en Cuidados Paliativos. 2.4.1 Ética Médica. En la práctica profesional el médico se encuentra obligado a regular sus comportamientos y hacer uso de valores en cuanto a decisiones que debe tomar, asi como, debe mantener buena postura y ser responsable como médico 47 tratante tomando en cuenta los derechos que él y su paciente tienen, lo que le lleva a realizar una reflexión ética de cómo llevar su actuar y su accionar con los demás dentro y fuera del área hospitalaria, una de las características de la ética médica es el respeto por el derecho a los pacientes, por ejemplo, si desea estudiar la patología de uno de sus enfermos necesita el consentimiento de esta persona para poder desarrollar su investigación, en resumen, la ética médica estudia la moralidad que el médico debe emplear para que sus decisiones y comportamientos sean buenos, justos y correctos enfocados en problemas que resultan de la práctica médica. Por consiguiente, la ética tiene una estrecha relación con la bioética pero no significan lo mismo, ya que, la bioética no necesita la aceptación de valores tradicionales; por ejemplo, en bioética se ha creado la clonación, lo que en valores éticos religiosos no es bien visto ni permitido porque la religión madre otorga a Dios como el único creador de la vida, por otro lado, los principios de la ética médica son el respeto hacia los demás, el consentimiento informado y la confidencialidad que debe existir dentro de la relación médico-paciente. Hoy en día la ética médica está vinculada con los derechos humanos ya que en cuestión de valores y moralidad todos opinan de diferente manera según su religión , entorno social, creencias y conocimientos por eso las leyes regulan y sancionan la violación de derechos que pueden surgir solo por el hecho de no compartir una misma perspectiva sobre un tratamiento o procedimiento, incluso hasta por motivos poco ortodoxos, por ello se considera, que vivimos en una época multicultural y pluralista en la cual el médico debe actuar de las siguientes maneras: debe ser autónomo pero al mismo tiempo debe respetar las decisiones que tome el paciente, debe ser competente porque si no lo es puede ocasionar la muerte o empeorar la enfermedad 48 del sujeto y debe empelar también la compasión para comprender las afecciones del paciente y aliviar su dolor de manera inmediata, estas actuaciones no se caracterizan por formar parte de la enseñanza y formación académica de un médico ni está dentro de las ramas de estudio de la medicina pero si son indispensables en el accionar del médico y se encuentran señaladas dentro de la ética (Wiliams, 2015). La Declaración de Ginebra de la Asociación Médica Mundial ha creado un código que todo médico profesa públicamente al momento de poner su vida al servicio de la humanidad, este juramento para el médico sirve de modelo para cada país que a pesar de que no empleen el mismo al pie de la letra se guían en su contenido y se abarcan los mismos temas como promesas en razón de que el médico tratante debe considerar la decisión del paciente sobre sus propios criterios a pesar de que no sean los mismos y no compartan la decisión, asi como su atención está destinada para cualquier persona en estado de emergencia que lo requiera sin importar religión ni otros factores que los diferencien, también hacen promesas de no discriminar por ningún motivo a su paciente y juran proteger los derechos humanos, asi como la confidencialidad de su paciente en cuanto a la información sobre su salud. (Asamblea General de la AMM, 1948). La eutanasia es considerada como un problema ético de poner fin a la vida porque mientras muchos pacientes en estado terminal desean prolongar su tiempo mediante el uso de herramientas y tecnologías que les ayudan a seguir con vida otros desean terminarla de manera rápida y sin dolor con la aplicación del fármaco letal suspendiendo los tratamientos que les permiten prolongar sus días, es por ello que, aun en varios países la eutanasia es considerada ilegal y están prohibidos en 49 los códigos de ética médica, más bien fomentan la aplicación de los cuidados paliativos. En fin, las personas tienen opiniones muy diversas en cuanto a la muerte, asi como, algunos harían cualquier cosa para seguir vivos a pesar de que ello implique afrontar tratamientos largos y dolorosos, otros sin duda alguna prefieren rechazar cualquier tipo de terapia y morir en paz (Wiliams, 2015). 2.4.2 La Confidencialidad. Para respetar la dignidad e intimidad del paciente el médico tiene la obligación y el deber ético de no divulgar información sobre la persona que trata o atiende ni publicar imágenes del mismo en sus redes sociales, ya que, un diagnóstico médico está valorado como privado, es decir, algo íntimo y no debe ser expuesto por ningún motivo, de esta manera, también se cuida la relación entre médico y paciente y cumple la obligación moral como médico en el trato correcto hacia su paciente (Hevia, Bosch, Moenne , & García , 2018). 2.4.3 Principios Bioéticos. La Bioética se encuentra encargada de enseñar sobre la dignidad y la vida mediante teorías para el autodesarrollo moral del profesional de la salud, con el fin de mejorar su capacidad de juicio en la toma de decisiones a razón de la existencia, ya que, a medida que pasan los años los avances tecnológicos y científicos hacen que los profesionales se encuentren en conflicto éticos por tradicionalismos. Por otro lado, los avances biomédicos ofrecen no solo nuevas herramientas para la salud con el objetivo de curar y prevenir enfermedades sino también corregir defectos físicos y genéticos (Biazibetti, 2021). Entre los principios que deben considerarse en la bioética de los cuidados paliativos en personas con discapacidad con enfermedad terminal se encuentra la 50 no maleficencia, la autonomía, la beneficencia y la justicia, de manera que el hecho de preocuparse por el paciente no solo del estado físico en el que se encuentra sino también en su salud mental, espiritual y social abarcan el principio de beneficencia, asi como el aplicar tratamientos en el paciente que no favorezcan a su condición y ocultar información es una grave violación al principio de no maleficencia, asi mismo, en relación al principio de justicia es necesario que las personas con discapacidad puedan acceder a los cuidados paliativos públicos que el gobierno tiene la obligación de proporcionar con la creación de unidades especializadas en esta área para disminuir costos o terapias ineficaces que ocasionen sufrimiento a los pacientes (Rivas, 2017). Y el principio de autonomía es aplicada por el paciente cuando ejecuta por medio de su potestad de elegir libre y voluntariamente que terapia seguir y cual rechazar ante la enfermedad terminal, en otras palabras, es el acto de expresar sus deseos en cuanto a su salud mediante el uso de directrices anticipadas de la voluntad (Oliveira, 2021). 2.4.4 Consentimiento Informado. Históricamente la investigación biomédica se salió de control y empeoró tras la Segunda Guerra Mundial en el régimen de Adolf Hitler, ya que, en aquella época se realizaron varios tipos de investigaciones en seres humanos para tratar de conservar la pureza de la raza aria a través del desarrollo científico, estas experimentaciones eran realizadas sin el consentimiento ni autorización del sujeto experimental, violentado un sin número de derechos humanos, estas aberraciones se cometían por médicos científicos mediante el programa “Aktion T4” tratado en párrafos anteriores de esta investigación, pero no 51 solamente la antigua Alemania realizaba estos actos barbaries sino también en Estados Unidos utilizaban a sujetos que libre y voluntariamente aceptaban ser parte de experimentaciones a cambio de supuestos privilegios pero a los mismos no se les brindaba toda la información oportuna de lo que consistía la investigación biomédica a realizarse, lo que, desencadenó en actos crueles y dolorosos no consentidos por el sujeto de prueba, tomando en cuenta que este país en aquella época había participado en el veredicto norteamericano de los juicios de Núremberg en el cual se enjuicio incluso a médicos y científicos nazis por actos atroces y practicas experimentales en seres humanos no consentidas (Cadenas, 2018). En Norteamérica el acto más atroz de experimentación lleva el nombre de “Tuskegee Syphilis Study” se llevó a cabo a orden del Sistema de Salud por cuarenta años, este experimento realizó un estudio clínico de personas afroamericanas enfermas y san